Niño símbolo de la celebración es Oliver Ccolqque Ñaupa que padece de Morquio (MPS IV) y es representado en acrílico sobre lienzo en técnica Acuarella en el Minsa. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Inspirada en el testimonio de vida de uno de los tantos campeones que luchan en silencio contra una enfermedad rara en el país, en el Paraninfo del Ministerio de Salud (Minsa) se presentó un lienzo que retrata la valentía de Oliver Ccolqque Ñaupa, un niño de 13 años que padece de Morquio, enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos. Esta obra refleja la lucha diaria que él y su familia sostienen para acceder al único tratamiento que existe contra este tipo de patologías.
La develación del acrílico sobre lienzo en técnica Acuarella de la historia de Oliver fue realizada en el II Seminario Internacional por el Día de las Enfermedades Raras y Huérfanas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. La obra marca el simbolismo entre lo Visible (niño jugando) y lo Invisible (la enfermedad) y enfatiza sus ganas de vivir y aprender.
“Oliver es un músico nato, toca el órgano y la flauta. Él nos enseña, a través de su valentía y fortaleza, que la mejor manera de sobrellevar el dolor es perseguir los sueños. Y él tiene muchos. Uno de ellos es presenciar un partido de fútbol de Alianza Lima en el estadio Alejandro Villanueva de Matute. Pero también, quiere construir una casa para su mamá y estudiar en la universidad”, comentó Gael Colán, autor de la obra.
Cabe precisar que el sueño de Oliver de ir a Matute se podrá cumplir ya que el área de Responsabilidad Social del Club Alianza Lima le donó unas entradas para asistir al encuentro contra el Deportivo Municipal.
Niño símbolo
La enfermedad de Oliver Ccolqque Ñaupa se la detectaron luego de varios años de atención en el hospital, donde inicialmente le dijeron que padecía de diversos males. Esta enfermedad degenerativa ha afectado a su oído, vista y piernas. Pese a que ya pasó por dos operaciones en el oído y dos en las piernas, su problema se sigue acentuando.
Este paciente vive en Villa El Salvador con su familia y gracias a su apoyo y dedicación de sus familiares hoy puede seguir en la lucha por mejorar su calidad de vida. Actualmente se está preparando para iniciar la secundaria en el colegio Fe y Alegría de Villa El Salvador, donde también ha tenido el apoyo de las autoridades de la institución educativa, profesores y compañeros de salón.
Cabe precisar que en el listado de enfermedades raras establecido en la Resolución Ministerial N. 1075-201 del Minsa, se reconoce a las Mucopolisacaridosis (MPS) como enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Dentro de estas se encuentra la MPS tipo IV-A, también conocida como enfermedad de Morquio, la cual genera que los pacientes empeoren su condición a medida que pasa el tiempo, por ello es fundamental el diagnóstico temprano.
De acuerdo con BioMarin, compañía de biotecnología enfocada en desarrollar terapias innovadoras que brindan avances significativos a pacientes con enfermedades genéticas graves y potencialmente mortales, Morquio es una enfermedad genética causada por la acumulación de mucopolisacáridos en diferentes sistemas del cuerpo. Por ello, presentan síntomas en diferentes sistemas a lo largo de su vida: síntomas pulmonares, osteomusculares, articulares, oftalmológicos, entre otros.
Arte y compromiso
Con más de 10 años de trayectoria, Gael Colán es un artista que ha realizado diversas obras de escultura, pintura, vitrales que se encuentran en el país y en el extranjero. Estudió en la Escuela Nacional Superior Autónoma de Bellas Artes del Perú donde aprendió a traer del plano mental al plano real sus creaciones. Tras sufrir un accidente, donde casi pierde la mano con la que hace sus obras, y pasar diversas terapias y rehabilitaciones, realizó un recorrido artístico espiritual.
Gael Colán fue el artista que estuvo detrás de los quince personajes infantiles que aparecen en diferentes posiciones, jugando y divirtiéndose, en las paredes y puertas de todo el Instituto de Rehabilitación San Juan de Dios Piura, de la Fundación Teletón, que se inauguró en 2019 y que es considerado el centro de rehabilitación infantil más moderno del norte del país.
