Hoy 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la deficiencia del factor de coagulación
A la fecha 1002 pacientes han sido identificados oficialmente con hemofilia en el Perú, sin embargo, se sospecha que la cifra real de personas que sufren este trastorno sanguíneo hereditario sea de 3 000, si se considera a los adultos y familias de niños que desconocen este diagnóstico, en la mayoría de casos porque viven en zonas alejadas y de difícil acceso a los servicios de salud.
“Está comprobado que la incidencia de esta enfermedad es de uno por cada diez mil habitantes y se presume que solo ha sido identificada la tercera parte de la población peruana que diez sufre esta deficiencia en la coagulación de la sangre, y que el 70% no sabe que la padece”, dijo Nancy Loayza, jefe del servicio de Hematología y coordinadora de Hemofilia del Hospital Nacional Dos de Mayo del Ministerio de Salud (Minsa, Primer Centro de Referencia de Hemofilia en nuestro país.
La especialista, advierte que las personas, en especial los niños, que no reciben tratamiento “a largo plazo hacen discapacidad, es decir que cuando llegan a cumplir los 10 años de vida ya presentan problemas en la cadera o articulaciones”.
Por ello, pidió a los padres de familia estar muy atentos a la sintomatología que suele presentar cuando el bebé tiene un año y medios de edad, y comienza a realizar fricción de sus miembros inferiores.
“Estamos trabajando en la parte educativa en los puestos y centros de salud para que los médicos identifiquen ciertas características en los niños cuando empiezan a dar sus primeros pasos y caen o resbalan. Asimismo, cuando les empieza a salir la dentadura y le sangra la boca. A veces en los perfiles de coagulación leves no se identifica este trastorno por eso es importante la sintomatología”, refirió.
Nancy Loayza, agregó que el programa que dirige tiene como meta a corto plazo realizar un censo nacional para identificar el número exacto de pacientes que sufren esta patología.
“Debido a nuestra difícil estructura geográfica de difícil acceso a centros de tratamiento, es nuestro ideal que en cada región del país se cuente con centro de referencia de hemofilia”, agregó.
Recordó que niños y varones tienen más posibilidades de padecer hemofilia. Es poco frecuente en niñas y mujeres. La razón es que se trata de un desorden hereditario del cromosoma X, que la madre transmite a sus hijos varones.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se da por la deficiencia de un factor de coagulación, es por ello que la persona que padece esta enfermedad tiende a presentar sangrado principalmente en las articulaciones o en otras áreas que incluso pueden comprometer la vida.
Según informaciones afecta a 400 000 personas en el mundo. Con productos de tratamiento y cuidados adecuados, las personas con hemofilia pueden llevar vidas saludables. Sin tratamiento causa dolor intenso, daños articulares severos, discapacidad y muerte.
En el Perú en los últimos años se ha logrado avances importantes para el acceso de estas personas a tratamientos profiláctico y domiciliario, así como la conformación de centros de tratamiento a nivel nacional para mejorar la calidad de atención basado en el trabajo de un equipo multidisciplinario.
