Enfermedad genética deteriora progresivamente sus órganos. Oliver Ccolqque Ñaupa padece de Morquio (MPS IVA), vive en Villa El Salvador y aún no cuenta con tratamiento.
Oliver Ccolqque Ñaupa, tiene 13 años y padece de Morquio, una enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos mientras no pueda acceder al tratamiento integral por el que, desde hace más de dos años, él y sus padres luchan día con día. Ellos realizan todas las gestiones y recurren a todas las instancias posibles para su atención, pero aún no obtienen respuesta de EsSalud.
“El 11 de junio el ministro de Salud, Víctor Zamora, envió una carta a la presidenta ejecutiva de EsSalud, Fiorella Molinelli, solicitándole que indique las acciones necesarias para que atiendan a Oliver; sin embargo, aún no hay respuesta oficial por parte del seguro social de salud”, comentó Bequer Vásquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).
En la carta del ministerio se indica que el paciente continúe con la Terapia de Reemplazo Enzimático, pues está en alto riesgo de complicaciones y muerte, más aún ante el escenario actual de pandemia por el COVID-19. “Como argumento, está el informe de la junta médica solicitada por su médico tratante, cuando en ese entonces fue atendido en el Hospital Rebagliati”, contó. Según los especialistas médicos, no existe alternativa terapéutica específica y es necesario brindarle la terapia, pues de no hacerlo, su condición de vida está en riesgo.
Vasquez explicó que el comité de farmacoterapia del hospital solicitó la aprobación del medicamento a EsSalud, entidad que lo rechazó, pese a estar aprobado por FDA y EMA, y a que en Latinoamérica hay un número importante de pacientes en tratamiento. Añadió que también en EsSalud hay otros casos de enfermedades raras similares que son atendidos y proveídos con medicamentos altamente especializados.
El niño símbolo
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a fines de febrero, se reconoció la lucha de todos los pacientes y sus familias que se ven afectados por diversas barreras: económicas, sociales y hasta geográficas. En el paraninfo del Minsa se presentó un lienzo con la imagen de Oliver, símbolo de las enfermedades raras, una obra que refleja su lucha diaria, y la de su familia, que con sacrificios inimaginables sostienen la esperanza de acceder al único tratamiento contra estas patologías.
A Oliver le diagnosticaron la enfermedad luego de varios años de atención y después de muchos diagnósticos fallidos. Esta enfermedad degenerativa ha afectado su audición, sus ojos y sus piernas. A pesar de que ya pasó por dos operaciones del oído y dos en las piernas, su problema continúa acentuándose. Este paciente y su familia viven en Villa El Salvador. Gracias al apoyo y dedicación de sus padres permanece en la lucha por mejorar su calidad de vida.
En el listado de enfermedades raras del Minsa se reconoce a las Mucopolisacaridosis (MPS) como enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Dentro de estas se encuentra la MPS tipo IV-A, también conocida como enfermedad de Morquio, que genera el deterioro progresivo de sus órganos a medida que pasa el tiempo.
