Actualmente se conocen más de 7.000 enfermedades raras.
Los padres y madres de niños y niñas con enfermedades raras se enfrentan a unas circunstancias excepcionales que influyen en su papel de progenitores. En ocasiones, superponen el rol de cuidadores al de padres, que aún prevalece. En otras, especialmente en los casos más graves, sobredimensionan el primero sobre el segundo. Y también se dan casos en los que ambos roles conviven disociados y les permiten ser padres y cuidadores a partes iguales. Sea cual sea el grupo al que pertenezcan, para poder vivir su experiencia sin una gran angustia y vencer al miedo, es necesaria la confianza. Es uno de los hallazgos de un estudio realizado por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y la Universidad de Almería.
La investigación, publicada en abierto en la revista International Journal of Environtmental Research and Public Health, en el que los investigadores Beni Gómez-Zúñiga y Modesta Pousada, del grupo PSINET de la UOC, y Manuel Armayones del eHealth Center de la UOC; junto a Rafael Pulido, del Departamento de Educación de la Universidad de Almería, entrevistaron a padres y madres de niños y niñas con enfermedades raras.
Según explican los autores del estudio, la realidad que viven estas familias hace que se entreguen a sus hijos por completo. Y sus hijos requieren tanto tiempo, atención, energía física y emocional que los progenitores «tienen y perciben una carga muy superior a la que típicamente asociamos a la crianza», explica Gómez-Zúñiga. Por eso se produce una alteración del rol parental, llevando a cabo comportamientos vinculados al hecho de ser, al mismo tiempo, padres y cuidadores. Afrontar ese rol desde un estado psicológico que los autores llaman «fortaleza anímica», que hace posible vivir la experiencia sin gran angustia o incertidumbre, es posible cuando hay confianza.
«La confianza permite enfrentarse a la situación con una visión más positiva», señala la doctora Gómez-Zúñiga, quien explica que no se trata sólo de confiar en los médicos, sino también de confiar en las propias fuerzas, en que no faltará energía para afrontar la situación cotidiana, en la pertinencia del tratamiento, en la adecuación de los recursos disponibles o en la eficacia del apoyo recibido por otros progenitores en similares circunstancias. A la vista de los resultados del estudio, desde esta experiencia de confianza es más difícil que la zozobra existencial se abra camino. «Una madre nos dijo: ‘Es un sinvivir’, pero otra, que había conseguido ganar confianza por diversos motivos, nos dijo: ‘Las cosas van a salir bien’. Esa es la diferencia, y eso es lo que marcará la experiencia de estos padres y madres», señala Manuel Armayones.
El diagnóstico, un punto de inflexión
Alcanzar esa confianza que permite afrontar el rol de padre/cuidador sin cargas elevadas de estrés, cansancio, inseguridad o incertidumbre, que son manifestaciones del miedo, suele ser resultado de un proceso largo. Los autores del estudio afirman que en su investigación algunos padres usaron expresiones como «una experiencia target="_blank" horrible», «sufres un enorme desgaste personal» o «sientes inseguridad al tomar las decisiones», y ese era el origen de lo que en el estudio denominan «zozobra existencial». Sin embargo, el diagnóstico suele ser un punto de inflexión en esta experiencia.
«En torno al diagnóstico hay miedo. Y el miedo alimenta la zozobra existencial, presente en las primeras fases de la enfermedad de sus hijos, antes del diagnóstico e inmediatamente después de este», explica la doctora Modesta Pousada. «Pero, a partir de ahí, esta zozobra puede abrir el camino a una relativa estabilidad, sobre todo si tenemos un antídoto contra esta zozobra, como es la fortaleza anímica», afirma la investigadora. Gracias a ella, la experiencia es percibida con menos sufrimiento, como si la carga fuese menor. Es entonces cuando los padres se adecúan al rol de padres y cuidadores, y su experiencia podría resumirse con sus propias palabras: «Estoy segura de que puedo con esto», o «Estamos en las mejores manos», apunta Beni Gómez-Zúñiga.
Como señalan los autores de la investigación, a esa fortaleza anímica contribuye la confianza. Pero también lo hace la fe, entendida como encontrar un sentido espiritual a su experiencia como padres. Los investigadores observaron que la fe abre una puerta a la esperanza, al tiempo que suministra la energía emocional necesaria para «seguir en la brecha» y no venirse abajo.
«Hemos de tener en cuenta que la fe va más allá de la confianza. La confianza es una fe basada en pruebas, mientras que la fe es una confianza relativamente ciega. Es fe entendida, en cierto modo, como una búsqueda de sentido, un esfuerzo por aceptar y comprender la realidad de la enfermedad y de la situación vital personal y familiar provocada por ella», explica Rafael Pulido, que añade que esa búsqueda de sentido puede responder a unas creencias religiosas determinadas o no.
El resultado es un efecto reparador de la zozobra existencial porque la sensación que tienen los cuidadores de haber encontrado un significado a lo que hacen «se relaciona positivamente con la propia búsqueda de dicho significado. Es decir, cuanto más buscan un significado vital a su actividad como cuidadores, más lo encuentran. Y cuanto más lo encuentran, más bienestar experimentan en su rol como cuidadores», asegura Pulido, que señala que detrás de toda esta experiencia se encuentran dos de los sentimientos más esenciales: el miedo y el amor.
«Nuestra teoría acerca de cómo los progenitores construyen su identidad sobre su rol afirma que dicha identidad es el resultado del éxito o fracaso (relativos y autopercibidos) en la superación progresiva del miedo a través del amor. Ese proceso es largo en el tiempo y profundo en su impacto, y por eso nos gusta describirlo como una navegación entre el amor y el miedo», dice Pulido. Y añade que, aunque se puede encarnar el rol de muy diversas maneras, la más sana para los progenitores y para sus hijos «es aquella en la que el amor ha triunfado. El miedo se apodera de los progenitores, pero el amor les empodera».
Artículo de referencia:
Gómez-Zúñiga, B., Pulido, R., Pousada, M., Armayones, M. «The Role of Parent/Caregiver with Children Affected by Rare Diseases: Navigating between Love and Fear». Int. J. Environ. Res. Public Health, 2021, 18, 3724. https://doi.org/10.3390/ijerph18073724.
