Las epilepsias son un trastorno neurológico y social frecuente. Afectan a ambos sexos y tienen un impacto negativo en la calidad de vida de la persona enferma y su entorno familiar. 1
Desde la antigüedad estuvo ligada a ideas sobrenaturales, divinas o demoníacas. Ese estigma aún permanece en todas las sociedades. Ahora las personas con epilepsia no son expulsadas de las ciudades, no se les encadena ni lleva a la hoguera, pero son discriminadas y tienen menos oportunidades para desarrollar una vida normal. Si presentan una crisis convulsiva serán separados de la escuela, del trabajo, rechazados por el grupo de amigos y les será difícil encontrar pareja. Este entorno social negativo, causa más sufrimiento a las personas con epilepsia que las crisis en sí.
En 1995 el Dr. Edward Reynolds, presidente de la Liga Internacional contra la Epilepsia, (ILAE) tuvo la iniciativa de emprender una campaña internacional que permita llevar a la epilepsia “fuera de las sombras”, tarea en la que participaron el Buró para la epilepsia (IBE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El 19 de Junio de 1997 se reunieron en Ginebra, la ILAE, el IBE y la OMS con el fin de lanzar la Campaña Global Contra la Epilepsia, “OUT OF THE SHADOWS”, que tuvo como objetivos favorecer la integración social de las personas con epilepsia, aumentar el conocimiento en epilepsia entre los profesionales de la salud y público en general, fomentar la investigación, sensibilizar a los tomadores de decisiones sobre las necesidades de las personas con epilepsia.
En 1998, los países europeos reunidos en Alemania dieron a conocer la Declaración de Europa. El año 2000 la reunión de Senegal acordó la declaración de África. El mismo año, se publicaron las Declaraciones de Asia-Oceanía (India) y de Norteamérica (USA)2
En septiembre del año 2000 se realizó en Santiago de Chile la “I Conferencia Regional de Epilepsia en Latinoamérica”, la que emitió la Declaración de Santiago y fijó el 9 de septiembre de cada año como el “DÍA LATINOAMERICANO DE LA EPILEPSIA”. Desde entonces, en Chile, Argentina y Colombia se han dictado leyes que protegen de la discriminación a las personas con epilepsia.
[1] Schacchter S, Montouris G, Pellock J. The brainstorms family. Philadelphia: Lipincott-Raven Publishers; 1996.
2 Global Campaign Against Epilepsy. Annual report. 2002
El año 2003, el Parlamento Europeo recomendó a sus países miembros incluir entre sus prioridades de salud a la Epilepsia y la Enfermedad de Parkinson.
El año 2000, se estimó que en el mundo 50 millones de personas tenían epilepsia, representando el 1% de la carga global de enfermedad. Se ha observado que la mayoría de las personas con epilepsia habitan en los países de bajo ingreso per cápita, lo que habla a favor de una relación entre el nivel de vida y la epilepsia3.
La incidencia en los países desarrollados es de 24-53 por 100 mil. En los países pobres es de 49,3 a 190 por 100 mil habitantes. El promedio mundial de epilepsia es de 8.93/1000 habitantes. En Latinoamérica, 5 millones de personas están afectadas.4 Se estima que 3 millones no son diagnosticados ni reciben tratamiento a pesar que éste se encuentra disponible y puede controlar la crisis hasta en un 70% de casos5.
- Las causas de epilepsia varían de acuerdo al nivel de desarrollo del país. En los países ricos las principales causas de epilepsia son trauma craneal (TCE), enfermedad cerebro vascular, tumor e idiopática. El TCE, la infección del sistema nervioso, el daño cerebral perinatal y la parasitosis cerebral han sido identificados como causas importantes de epilepsia en los países pobres6 . Estas causas son prevenibles a partir de programas de salud que aseguren el control del embarazo y atención profesional del parto, mejore el saneamiento básico, amplíe el acceso a los servicios de salud y desarrolle programas de prevención con base en la comunidad.
De otro lado, de acuerdo a lo aprobado en la 51 Asamblea de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) por los ministros de salud reunidos en la ciudad de Washington, es perentorio incluir a la epilepsia en el programa de enfermedades no transmisibles, así como señalar que LA EPILEPSIA ES UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, tal como lo han hecho otros países de América Latina.
En este contexto se inscribe la reciente publicación del Fondo editorial de la Universidad Nacional Federico Villarreal del Manual de Epilepsia; guía de tratamiento integral para el primer nivel de atención, escrito por el médico neurólogo Julio Espinoza J.
Organizado en dos secciones, recoge la experiencia de varios años de trabajo con los pacientes con epilepsia en el hospital María Auxiliadora. Desarrolla en la primera los aspectos de diagnóstico y tratamiento, la epilepsia y embarazo, el manejo del paciente que no responde al tratamiento, el estado epiléptico y las interacciones medicamentosas de los fármacos antiepilépticos. En la segunda parte se trata el aspecto social, como la epilepsia influye en la vida de la persona en el hogar, la escuela y su vida social, cómo se organiza un equipo que trabaje en epilepsia en el hospital y en el centro de salud, y se recoge el testimonio de una paciente. En suma, se dan pautas que favorecen la integración social de la persona con epilepsia a cargo de un equipo multidisciplinario.
Escrito en lenguaje sencillo, será de utilidad para los profesionales de la salud, profesores y todas las personas interesadas en conocer algo más de la epilepsia.
3 WHO Atlas: Epilepsy care in the World. Geneva: WHO; 2005.
4 Informe sobre la epilepsia en Latinoamérica. ILAE, IBE, OMS. Panamá: AG publicidad; 2008.
5 Cramer JA, Mattson RH. General principles, Compliance with antiepileptic drug therapy. In Levy R, Mattson R, Meldrum B. ed. Antiepileptic drugs. 4th ed. New York: Raven Press; 1995,149-159.
6 Global Campaign Against Epilepsy. Annual report. 2002
Lugares de venta
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